什么是孤独症?
孤独症也叫自闭症,全称为孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称为ASD),是一组以社会交往障碍、沟通交流障碍、兴趣狭隘和刻板行为为主要特征的一系列表现各不相同的神经系统发育障碍性疾病,以往称广泛性发育障碍。
美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)发布报告显示,根据2020年的统计数据分析,每36名8岁儿童中就有一名(2.76%)被确认患有自闭症谱系障碍(ASD),四岁儿童的患病率也达到了1/46,男孩患病率是女孩的3.8倍。
如何早期识别孤独症?
每个孤独症儿童都有着不一样的行为方式,但是他们在社交及行为方面有着一定的共性,孤独症社交障碍和部分刻板行为在儿童2岁或2岁前即可出现,关注孤独症儿童早期“五不(少)”行为是关键!
1.不(少)看
指目光接触异常、无或目光交流少,不寻求互动式沟通。孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。
2.不(少)应
包括叫名反应和共同注意,幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一;共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。正常婴儿5月龄叫名字就有反应。
3.不(少)指
当孩子没有语言的时候,他们也很少有其他的动作来辅助表达,即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。
4.不(少)语
多数孤独症患儿存在语言出现延迟,家长关注最多的也往往是儿童语言问题。
5.不当
指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,孤独症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索,比如对日常生活中的食物、衣服、出门路线要求一成不变,总是盯着转动的轮子看,重复用同一种方式玩游戏等。还应注意语言的不当,表现为正常的语言出现后,出现语言倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。
关于孤独症的五大误区
误区1:孤独症是抑郁症?
孤独症是一种广泛性发育障碍,常在孩子3岁之前就逐渐显现出来,其核心缺陷是社会交往障碍、沟通障碍。孤独症不是抑郁症。抑郁症属于精神障碍,表现为长时间的情绪低落,兴趣和活动减少。
误区2:“我自闭了”等于孤独症?
经常听到有人说:“我最近感觉很自闭,是不是得了孤独症?”事实上,孤独症属于“神经发育障碍性疾病”,大多数在3岁之前就有症状,往往他们的症状会持续到成年期,孤独症到成年期发病的案例通常很少见。所以,有些成人常说“我自闭了”,并不是真正的孤独症,很可能是抑郁、焦虑等情绪问题,建议寻求心理医生的帮助。
误区3:孩子不会说话是孤独症?会说话就不是孤独症?
虽然沟通障碍是孤独症儿童的表现之一,但这并不是说他们都不爱说话,而是他们欠缺表达的能力,也缺乏与人交往的兴趣。孤独症是一种很复杂的疾病,不同的孩子语言发育程度可能差别很大,大部分孤独症儿童掌握语言的时间,晚于正常儿童,有些孩子很难用语言与人交流,他们的语言往往会出现重复性和刻板性。
误区4:孤独症都是某方面的天才?
多数孤独症的孩子存在不同程度的智力障碍。有国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力正常(智商大于70)。
误区5:家庭康复不重要?
很多家长觉得把孩子交给康复治疗师就好,其实并不是这样,家庭才是孩子生活时间最久的地方,家长应该随时随地抓住机会,帮助孩子进行训练,把训练融入到日常生活中的点点滴滴,并在自然环境中进行泛化。有数据显示,国内孤独症康复治疗师和孩子的比例约为1:2000,如果没有家长的介入,大多数的孩子获得的干预是远远不够的。孤独症有效干预时间是每周25-40小时,大部分时间需要家长在家里完成。
孤独症能治疗吗?
目前针对孤独症没有特效的治疗方法,据循证医学的研究证明:早期干预及康复训练是改善ASD患儿症状及预后的最有效方法,且年龄越小干预效果越好、康复机率越高;同时,家庭参与的干预模式,才能最大化的保证儿童随时随地的社交训练及互动,从而达到高强度的训练效果及社交自然化。
常用的康复训练方法有:
1.应用行为分析疗法(ABA)
原理与目的:ABA采用行为主义原理,以正性强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主,矫正孤独症患儿的各类异常行为,同时促进患儿各项能力的发展。经典ABA的核心是行为回合训练法(DTT),其特点是具体和实用,主要步骤包括训练者发出指令、患儿反应、训练者对反应作出应答和停顿。现代ABA在经典ABA的基础上融合其他技术,更强调情感与人际发展,根据不同的目标采取不同的步骤和方法。用于促进孤独症患儿能力发展、帮助患儿学习新技能时主要采取以下步骤:
步骤:①对患儿行为和能力进行评估,对目标行为进行分析。②分解任务并逐步强化训练,在一定的时间内只进行某项分解任务的训练。③患儿每完成一个分解任务都必须给予奖励(正性强化),奖励物主要是食品、玩具和口头、身体姿势的表扬,奖励随着患儿的进步逐渐隐退。④运用提示和渐隐技术,根据患儿的能力给予不同程度的提示或帮助,随着患儿对所学内容的熟练再逐渐减少提示和帮助。⑤两个任务训练间需要短暂的休息。
2.孤独症以及相关障碍患儿治疗课程(TEACCH)训练
原理与目的:该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容,对患儿语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育,把抽象的概念具体化,从而增强孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从,以全面改善患儿在语言、交流、感知觉及运动等方面存在的缺陷。
步骤:①根据不同训练内容安排训练场地,要强调视觉提示,即训练场所的特别布置,玩具及其他物品的特别摆放。②建立训练程序表,注重训练的程序化。③确定训练内容,包括儿童模仿、粗细运动知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等。④在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进患儿对训练内容的理解和掌握。同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助患儿克服异常行为,增加良好行为。该课程适合在医院、康复训练机构开展,也适合在家庭中进行。
3.人际关系发展干预(RDI)
RDI是人际关系训练的代表。其他方法还有地板时光、图片交换交流系统、共同注意训练等。
原理与目的:RDI认为共同注意缺陷和心理理论缺陷是儿童孤独症的核心缺陷。共同注意缺陷是指患儿自婴儿时期开始不能如正常婴儿一样形成与养育者同时注意某事物的能力。心理理论缺陷主要指患儿缺乏对他人心理的推测能力,表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意、不能分辨别人的面部表情等,因此患儿无社会参照能力,不能和他人分享感觉和经验,无法与亲人建立感情和友谊。RDI通过人际关系训练,改善患儿的共同注意能力,加深患儿对他人心理的理解,提高患儿的人际交往能力。
步骤:①评估确定患儿人际关系发展水平。②根据评估结果,依照正常儿童人际关系发展的规律和次序,依次逐渐开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情等能力训练。③开展循序渐进的、多样化的训练游戏活动项目。活动多由父母或训练老师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等。要求训练者在训练中表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。
4.其他康复干预方法
地板时光训练也将人际关系和社会交往作为训练的主要内容,与RDI不同的是,地板时光训练是以患儿的活动和兴趣决定训练的内容。训练中,训练者在配合患儿活动的同时,不断制造变化、惊喜和困难,引导患儿在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力;同时,应当充分考虑时间、经济等因素,选择感觉统合治疗、听觉统合治疗等辅助治疗方法。
温馨提示
1.孤独症越早发现、早诊断、早干预,效果就越好。学龄前期(6-7岁前)是孤独症儿童接受治疗的黄金时期。通过康复,可以改善孤独症儿童的预后,提高生活自理能力,提升生活质量。一般认为年龄越小效果越好。
2.若您的宝宝有明显的发育落后、智力异常或社交障碍等等,请及时就诊